Agenda de l'environnement

description de l'évènement: Le 28 février 2010 aura lieu la 3e journée internationale des Maladies Rares. La 3e journée internationale des Maladies Rares a pour objectif de sensibiliser le grand public à ces maladies qui touchent près d'une personne sur 20, ce qui représente trois millions de Français et 30 millions d'Européens.

Ils sont en effet 3 millions en France à être atteints d'une maladie rare. Pemphigoïde bulleuse, glycogénoses, sclérose tubéreuse de Bourneville, ataxie de Friedreich, myopathies, syndrome de Marfan, syndrome de Rokitansky, thrombocytopénie essentielle, histiocytose, maladie d’Addison, neurofibromatoses… Derrière ces noms barbares se cachent des parcours du combattant pour identifier la maladie, la combattre, l’apprivoiser, et parfois accepter l’inacceptable… Se cachent aussi des vies remplies d’amour, de courage, de révolte, d’espoir, de dignité…

Les maladies rares sont le plus souvent évoquées sous l’angle statistique : nombre de maladies, nombre de malades, prévalence… La recherche médicale, elle, est souvent abordée sous son aspect quantitatif : nombre de projets, budgets, recherche de fonds…

A l’occasion de cette journée internationale des maladies rares du 28 février 2010, la ministre de la santé Roselyne Bachelot-Narquin, a rappelé sa solidarité avec les malades et leur entourage et a fait le point sur l’état d’avancement du deuxième plan national maladies rares.

Ce plan national maladies rares, dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit de renforcer :
- le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
- le recueil de données ;
- la recherche ;
- les médicaments spécifiques ;
- la prise en charge financière ; la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ;
- la coopération européenne et internationale.